結節性硬化癥大多有腦室脈絡叢鈣化的特征性表現。如果是結節性硬化的話它是一種遺傳性疾病,沒有根治的辦法,主要是對癥治療,比如有癲癇的話主要是抗癲癇治療,由于本病病程進展緩慢,部分患者預后不良多數患者可存活數十年對癥治療可提高患者生活質量。腎功能衰竭、心力衰竭、癲癇持續狀態、呼吸衰竭等并發癥為主要死亡原因,家屬要重視日常護理。
一、結節性硬化癥日常注意事項
患者不能驟減或停服抗病藥,以免引起癲酰持續狀態。
克服自卑感及恐懼心理,避免疲勞、緊張諸因素刺激。
加強體質鍛煉,起居有規律,忌煙酒等刺激食物。
嚴禁開車、游泳、夜間獨自外出等活動如有發作預兆,應立即臥倒,避免跌傷。
對意識尚未完全恢復的病人,加強觀察。本病不宜長期病休,可在藥物的控制下繼續工作或學習,不要造成患者的心理負擔。
飲食避免辛辣刺激食物,戒煙酒避免過飽,多食豆制品、新鮮水果和蔬菜、乳制品,及高蛋白和含磷脂豐富的食物。
避免過度勞累和緊張,避免精神刺激、壓力,以防誘發和惡化。
二、病人護理要點
對意識尚未完全恢復的病人,加強觀察。本病不宜長期病休,可在藥物的控制下繼續工作或學習,不要造成患者的心理負擔。
兩頓飯之間不要加零食小吃,如果非吃不可的話,可吃些蘋果、生胡蘿卜、餅干或其它脂肪含量低的食品。
大便護理,便秘采用開塞露或緩瀉劑后排便,如病人血小板低要慎用灌腸,以免發生腸道出血。預防處理后,病人出現腹瀉,嚴重者每日大便20余次,大便培養正常。飲食上注意禁食油膩食物,以免引起或加重腹瀉。
因病人有明顯的雷諾現象,應避免精神緊張和過度疲勞,注意勞逸結合;注意保暖,避免寒冷刺激。
增加營養,進高蛋白、高能量飲食;食管是常見的受累部位,病人進食時要細嚼慢咽,忌用冷飲冷食,避免辛辣過燙的食物,應少食多餐,以細軟易消化的食物為宜,進食后不要立即平臥,以免食物返流。
溫馨提示:患者飲食避免辛辣刺激食物,戒煙酒避免過飽,多食豆制品、新鮮水果和蔬菜、乳制品,及高蛋 白和含磷脂豐富的食物。同時應多吃含有B族以及A族維生素豐富的食物,維生素A族包括有胡蘿卜以及魚類,特別是海魚維生素A的含量很高。B族維生素包括豬肝、菠菜、白菜、生菜等。